“Ableism” in de gemeenschap van babydragenden, rugdragen

De International Babywearing Week welke van 5-10 oktober 2016 werd gehouden onder het motto “de beste zitplaats in het huis”.

Hebben wij in de gemeenschap van babydragenden er echt zorg voor gedragen, dat deze zitplaats toegankelijk is voor iedereen? Toegankelijk, niet alleen voor fysiek gezonde verzorgers en kinderen, maar ook voor mensen met een handicap of een speciale medische situatie en voor degenen met beperkte mobiliteit, evengoed als voor doven, slechthorenden, blinden en slechtziende mensen? Ik denk van niet. Er zijn veel subtiele manieren waarop de gemeenschap van babydragenden mensen met een handicap uitsluit, of het nu is door woordkeuze of het type communicatie medium, de gekozen locatie voor een evenement, of door regels en productontwerpen die geen rekening houden met de behoeften van mensen met niet-standaard lichamen of met ontwikkelingstrajecten. Als moeder van een kind met het syndroom van Down, is het onmogelijk om niet op te merken hoe vol de baby draagwereld zit met taal en aannames die gezonde mensen voortrekken.

Wat is “Ableism”?

(Noot van de vertaler: “able” betekent kundig, in staat zijn. Able-ism is dus eigenlijk het voortrekken of als norm zien van mensen die kundig/in staat zijn en die dus vrij zijn van “gebreken”. Voor het gemak van vertalen wordt vanaf nu het woord Ableism of ableist gebruikt voor dit fenomeen.)

Ableism is een verzameling van waarden, geloven, praktijken en dominante houdingen, die systematisch personen met fysieke, intellectuele, ontwikkelings- en/of psychiatrische beperkingen devalueert en hun potentieel beperkt; die mensen met beperkingen minderwaardig maakt; die een ongelijke behandeling van mensen voorstaat vanwege hun werkelijke of gesuggereerde beperkingen. Net als bij ieder ander “-isme”, kan Ableism heel herkenbaar en met opzet gebeuren, of heel subtiel en verweven in onze sociale omgangsvormen.

Overduidelijke voorbeelden van Ableism zijn te vinden in het taalgebruik dat mensen met een beperking minderwaardig maakt, bijvoorbeeld met beledigingen als “idioot”, “psychopaat” en “achterlijke”.

Uitschelden en beledigen liggen er dik bovenop, maar er zijn ook andere manieren van taalgebruik die subtiel ableist zijn, omdat ze de aanname bevatten dat lichamen van een bepaalde vorm en afmeting en die op een bepaalde manier presteren de norm zijn, of het enige soort lichaam dat de moeite waard is om in overweging te nemen. Dit komt bijvoorbeeld naar voren in de wereld van babydragenden als het aankomt op het doen van aanbevelingen over welke draagmiddelen geschikt zijn voor welke leeftijd of grootte van de baby en in het bijzonder wanneer het over rugdragen gaat.

Rugdragen

Ik weet niet waar en wanneer het begonnen is, maar het is een dwingende “regel” geworden, dat je pas kan beginnen met rugdragen in een ergonomische draagzak (ssc) als het kind zelfstandig tot zit kan komen; soms wordt de regel geïnterpreteerd als helemaal niet mogen rugdragen als het kind nog niet zelfstandig tot zit kan komen. Ouders plaatsen foto’s in draaggroepen, daarbij vrolijk vermeldend: “Hij kan zelfstandig zitten! Nu kan ik mijn baby op mijn rug gaan dragen!”. Wat als ouders kinderen hebben die nooit zelfstandig zullen kunnen gaan zitten? Wat moeten zij dan doen? En wat heeft zitten überhaupt te maken met gedragen worden?

Het lijkt mij, dat de regel “draag nooit op je rug totdat je kind zelfstandig kan zitten” negeert wat echt een kritieke voorwaarde is: zorgen dat de draagzak past en dat het kind een vrije ademweg heeft.

Maat

Ten eerste zijn SSC’s ontworpen om optimaal te passen bij een bepaalde maat kinderen, met kleine aanpassingsmogelijkheden voor kleinere of grotere kinderen. De meerderheid van de meest gangbare SSC’s past goed bij een kind dat de afmetingen heeft van gemiddeld 6-18 maanden oud. Een te groot rugpand geeft het risico op inzakken of naar de zijkant wegvallen, en rugdragen betekent dat de armen van de verzorger er niet bij kunnen zijn om de baby op te vangen als dat gebeurt. Maar niet alle baby’s zijn even groot op dezelfde leeftijd, en het benadrukken van leeftijd of de mijlpaal van zelfstandig kunnen zitten in plaats van de meer belangrijke informatie dat de SSC moet PASSEN, kan ervoor zorgen dat ouders een drager gebruiken die te groot is.

De dochter van Melissa Lefkowicz Lacirignola is prematuur geboren en is altijd klein geweest voor haar leeftijd, zelfs wanneer die was aangepast op haar premature geboorte: “Met 1 jaar woog ze slechts 4,5 kg en had ze niet voldoende lichaamscontrole om op dat moment zelfstandig te kunnen zitten. Zelfs toen ze 14 maanden oud was en eindelijk zelf kon gaan zitten, had ik haar met haar 5,4 kg volgens de “zelfstandig gaan zitten” regel op mijn rug kunnen dragen, hoewel ze in 99% van de SSC’s niet paste zonder het gebruik van een insert of aanpassingen, omdat ze zo klein was.”

Ademweg

De tweede bezorgdheid is dat het kind kan stikken. Het is een redelijk veilige aanname dat een kind dat zelfstandig kan zitten, ook in staat is om zijn hoofd rechtop te houden en zijn ademweg weer in een normale positie kan krijgen als hij weggezakt is in de drager. Maar is het een veilige aanname dat een kind dat niet zelfstandig kan zitten, niet een vrije ademweg kan onderhouden? En is het waar, dat ouders niet goed in staat zijn om het ademen van een kind in de gaten te houden als het kind op hun rug gedragen wordt?

Wat is eigenlijk zelfstandig kunnen zitten? Waar ik woon, in Duitsland, betekent zelfstandig kunnen zitten als mijlpaal, dat het kind in staat is om zonder enige hulp in een zithouding te komen vanuit plat op de grond liggen. Om dit voor elkaar te krijgen, moet het niet alleen de vaardigheid hebben om de spieren van hoofd, nek en bovenlichaam onder controle te hebben, maar ook een enorme inspanning van coordinatie en balans van de benen, onderrug en handen (welke gebruikt worden om het kind in positie te duwen). In staat zijn om zelfstandig te gaan zitten heeft zeer weinig te maken met in staat zijn om te ademen als het kind eenmaal zit.

Katie Nicolai en zoon van 9 maanden. Katie draagt hem in een geweven draagdoek in de rugzak draagwijze. De foto is eigendom van www.bindungtraegt.de

Mijn jongste kind heeft het syndroom van Down en was niet in staat om zelfstandig te gaan zitten tot hij een jaar oud was, maar hij is veilig op mijn rug gedragen sinds hij twee weken oud was.

Toen ik probeerde om dit soort Ableism aan te pakken (het gebruiken van het zelfstandig kunnen zitten als voorwaarde om een vrije ademweg te kunnen onderhouden), kreeg ik vaak dit soort antwoord:

“Ik zie nog steeds geen problem in het maken van een algemene regel over (pas) rugdragen wanneer het kind zelfstandig kan zitten. Mensen met beperkingen zijn uitzonderingen, en zij zouden moeten weten dat de regels niet op hen van toepassing zijn. We willen alleen maar ervoor zorgen dat babies veilig zijn, en deze regel zorgt daarvoor.”

Ik wil elke bewering in die uitspraak in twijfel trekken. Mensen met beperkingen zijn geen uitzonderingen. Het hebben van een beperking komt vaker voor dan je misschien denkt. Het “Centers for Disease Control” (centrum voor ziekte beheersing) schat in dat 15% van de kinderen in de Verenigde Staten een ontwikkelingsbeperking heeft. Volgens “Contact a Family” (kom in aanraking met een familie), heeft 1 op 20 kinderen in het Verenigd Koninkrijk een beperking. Geboorteafwijkingen treffen jaarlijks 1 op 33 kinderen (3%) geboren in de Verenigde Staten. Wereldwijd hebben 1 miljard mensen een of andere vorm van beperking. Dat is gelijk aan ongeveer 15% van de bevolking. Je kent waarschijnlijk zelf ook veel mensen met een beperking.

We moeten STOPPEN met het gebruiken van zelfstandig kunnen zitten als voorwaarde voor rugdragen. Telkens weer heb ik ouders berichten zien plaatsen in een “dragen met een beperking” groep, dat ze blij zijn dat hun kind nu zelf kan zitten, omdat ze willen rugdragen en bang waren dat te doen voordat hun kind deze mijlpaal bereikt had. Sommigen gaven het babydragen zelfs in het geheel op, omdat het te moeilijk wordt om een groot kind op de buik te blijven dragen.

Ouders van gehandicapte kinderen weten niet dat de regels niet op hen van toepassing zijn.

De derde bewering, dat rugdragen onveilig is, behoeft bewijs om dat te onderbouwen. Ik sprak met Kristi Hayes-Devlin en Linnea Catalan, respectievelijk de oprichter van de Baby Carrier Industry Alliance en de huidige uitvoerend directeur.* Voor zover zij wisten, is er geen enkel officieel gerapporteerd incident bekend van een kind dat gewond raakte of overleden is vanwege verstikking of ademhalingsproblemen terwijl het op de rug gedragen werd. Geen incidenten gerapporteerd. Het verbod op rugdragen is niet op bewijs gebaseerd.

De vrees voor rugdragen is gedreven door de aanname dat een ouder niet effectief de positie en ademhaling van het kind in de gaten kan houden wanneer het kinderlichaam niet in zicht is. Deze aanname alleen al is ableist, omdat blinde babydragenden in staat zijn om hun babies op de rug te dragen en dit ook doen en zij nooit gebruik kunnen maken van visuele informatie om de positie en ademhaling van hun kind te checken.

Hoe houd je je kind in de gaten als je deze niet kunt zien?

Ashley Kincaid, wiens dochter bij de geboorte gewond raakte en nooit zal kunnen zitten, lopen of kruipen, doet het op deze manier”:

“Om het echt te kunnen waarnemen, stopte ik en hield ik mijn adem in zodat ik haar borst voelde uitzetten, gebruikte ik een spiegel in een toilet of mijn make-up spiegel, deed mijn hand naar achteren om te voelen naar ademweg of haar ademhaling. Ik wil niet zeggen dat het moeilijker waar te nemen is tijdens rugdragen dan tijdens dragen op de buik, het is gewoon anders. Je gebruikt andere zintuigen dan alleen het zicht. Bij buikdragen vertrouw je met name op het zicht om waar te nemen omdat dit onze meest gebruikte manier is. Rugdragen helpt je om je andere zintuigen te verfijnen en in mijn mening helpen om je dichter te brengen bij het weten wat de behoeften van je kind zijn door middel van je gevoel.”

Rachel Toporowski’s zoon kon zitten toen ze begon met rugdragen, maar hij heeft een degeneratieve stoornis waardoor hij de vaardigheid om zijn lichaamspositie zelfstandig in stand te houden verloren heeft.

“Mijn zoon heeft problemen met zijn slijm en speeksel afvoer. De positie rechtop die de drager mogelijk maakt is een van de beste om te voorkomen dat slijm in de longen terecht komt; behalve dat is de ademweg niet echt een issue geweest. Ik hou hem in de gaten op dezelfde manier als de meeste dragenden doen tijdens rugdragen; ik draag hem hoog zodat ik zijn adem kan horen en voelen, ik kijk in ramen of andere reflecterende oppervlakken om te kijken of hij goed gepositioneerd is en gebruik de selfie stand op mijn telefoon als ik twijfel (maar meestal alleen om te kijken of hij wel of niet wakker is.) Meestal merk ik niet veel verschil met de veiligheid of in de gaten houden tussen buik- en rugdragen, maar met zo’n 18 kilo kan ik hem niet meer zo lang op mijn buik dragen.”

Hoe Ableism aanvoelt

Ik heb een aantal ouders, die hun kinderen met een beperking op de rug droegen voordat ze zelfstandig konden zitten, gevraagd naar hun ervaringen.

Cassandra Long vertelde mij hoe ze zich buitengesloten voelde van haar plaatselijke draaggroep, waar ze zich bij had aangesloten nadat ze door de therapeut van haar dochter was aangemoedigd haar te gaan dragen en een drager cadeau had gekregen. Niemand behalve een groepsleider sprak haar aan en toen ze zich wilde aanmelden voor een rugdraag workshop, haar werd verteld dat ze niet mee kon doen, omdat het alleen was voor kinderen die zelfstandig konden gaan zitten. Op dat moment was Cassandra’s dochter Vanora meer dan een jaar oud, en werd het moeilijk om haar, vanwege haar lengte, steeds maar op de buik te dragen.

“[De draaggroep] begon kleine rugdraag workshops te doen, het was wie het eerst komt, het eerst maalt, om steeds 6 mensen per keer mee te laten doen. Ik vroeg of ik mee kon doen omdat Vanora zo lang begon te worden. Ze zeiden dat het niet kon, omdat ze niet zelfstandig kan zitten. Ik zei, ‘Maar jullie zeiden dat dit niet echt uitmaakt voor draagdoeken, maar alleen voor SSC’s. Ze heeft een vrij goede hoofdcontrole.’ ’Nee,’ zeiden ze, ik kon niet meedoen tenzij ze zelfstandig kon zitten, wat waarschijnlijk nooit zal gebeuren.

Ze bleven gewoon zeggen dat het te riskant was of een risico voor hun aansprakelijkheid als zij zouden helpen. Maar het is niet eens een officiele groep ofzo… en ze hebben jongere kinderen in de rugdraag workshop gehad die ook nog niet zelfstandig konden zitten. Dat is wat mij irriteerde.”

Op de leeftijd van twee jaar kan Vanora nog steeds niet zelfstandig zitten, maar ze wordt graag op de rug van haar moeder gedragen in een mei tai gemaakt van geweven draagdoekstof.

Courtney Thein had een meer positieve ervaring met haar plaatselijke baby draaggroep:

“Ik heb een kind van 5 jaar dat niet kan zitten, non-verbaal communiceert en visueel gehandicapt is. Ik hou van rugdragen. Ze heeft geen totale hoofdcontrole, maar duidelijk wel een beetje. Ik denk echt dat het afhangt van het kind. Geen van de vrijwillige draagvoorlichters van Babywearing International™ (Noot van de vertaler: deze Volunteer Babywearing Educators (VBE) organiseren draag groepen in hun omgeving, in de Verenigde Staten, uit naam van Babywearing International™(BWI), waarbij ze bewezen hebben aan BWI™ een basiskennis over het dragen van kinderen te hebben) heeft mij ooit verteld dat ik niet kan rugdragen in een SSC. Ik heb het gehoord, maar besloot dat het zitten en rugdragen sloeg op typische kinderen. Als ze geen hoofdcontrole had gehad, zou ik niet zijn gaan rugdragen. Ik draag meer in draagdoeken vanwege mijn rug, meer dan vanwege enige reden voor haar. Naar mijn mening is er een enorm verschil tussen een baby van 4 maanden die niet zelf kan zitten en een 5-jarige, die puur een ontwikkelingsachterstand heeft. Maar als iemand mij concreet had verteld om niet te gaan rugdragen omdat ze niet zelfstandig kan zitten, zou ik doodsbang zijn geweest en had ik het waarschijnlijk nooit geprobeerd.”

Het advies om niet te rugdragen (of om niet in een ergonomische draagzak (SSC) te rugdragen) voor het zelfstandig kunnen zitten, is onder de aanname dat andere vervoersmethodes voor het kind veiliger zijn dan gedragen te worden op de rug van de verzorger. Het lijkt erop dat het meestal de aanname is dat het kind anders op de buik gedragen wordt, maar dat is niet altijd het geval.

Jamie Twilligear, heeft vier kinderen, van wie twee met een lage spierspanning (hypotoon), en ondanks dat ze een ervaren babydrager is voelde ze zich geïntimideerd door het advies niet te gaan rugdragen met een ergonomische draagzak.

“Mali and Wren waren allebei hypotone babies (hoewel Mali hypo/hyper was… hypotone romp en hypertone ledematen), en Wren had problemen met een flexibele ademweg (tracheomalacie), maar geen van beiden had een significante motorische achterstand. Het grootste probleem dat ik had met de hypotonie van Wren is de manier waarop ze haar rug naar achteren kon buigen, waardoor ze een geweldige strekker was! Dus haar in de draagdoek doen kon enigszins een uitdaging zijn…

Zelfs ik was onzeker over rugdragen in een SSC totdat een vriendin van mij, wiens zoon downsyndroom heeft, mij geruststelde, dat is hoe diep geworteld de ableist criteria zijn! Ik droeg ze op de manier die goed voelde. Ik kon Wren niet altijd veilig op mijn buik dragen, helemaal omdat ze mijn vierde kind is en ik meestal alleen ben (mijn partner is militair). Zelfs met de tracheomalacie kwam ik tot de conclusie dat ze beter af was op mijn rug, waar ik in staat was om continu haar ademhaling en positionering te monitoren, dan in welk soort zitje dan ook, waar ik dat (monitoren) niet kon doen. Uiteraard was ik op dat punt zowel met lage tonus als met dragen zeer ervaren.”

“Toen ik mijn zoon kreeg, was ik geen draagdoek gebruiker, maar ik hem nooit hebben kunnen dragen in een dragdoek. “Gewoon een doek gebruiken” zou geen geschikte oplossing voor ons zijn geweest, speciaal toen hij een peuter was. Ik heb haast uitsluitend een mei tai met hem gebruikt, met name toen hij, naar ik nu begrijp, in een situatie van overprikkeling was en een uitbarsting had. De diepe druk uitgeoefend door het dragen kalmeerde hem onmiddelijk, maar om hem in de drager te krijgen was een grote uitdaging!”

Ik geloof echt dat babydragen de “beste zitplaats in huis” biedt, waar baby en verzorger dicht bij elkaar, in constante communicatie zijn. Het dragen van baby’s is van onschatbare waarde voor zo vele ouders. Ik hoop dat deze persoonlijke verhalen hebben geïllustreerd waarom standaard regels gebaseerd op grote motorische mijlpalen een ableist cultuur reflecteren en mensen uitsluiten.

“Zelfstandig kunnen zitten is een arbitraire richtlijn voor rugdragen en weerspiegelt niet de ervaringen van kinderen met een beperking of de ervaringen met betrekking tot babydragen van de laatste duizenden jaren wereldwijd.” – Lauren Riot

Auteur: Katie Nicolai
Oorspronkelijk gepubliceerd: 10 oktober 2016
Originele titel: Ableism in the Babywearing Community, Back-wearing
Link: http://bindungtraegt.de/ableismback-wearing/
Vertaling: Leonie Diks-Warmerdam (www.fijndragen.nl) in samenwerking met Kirsten Minnen van het Instituut voor Hechting

* Het artikel is bewerkt om de correcte titels van Ms. Hayes-Devlin en Ms. Catalan weer te geven. Ms. Catalan wenste genoteerd te hebben dat het gebrek aan rapporten te wijten kan zijn aan de algemeen lage verbreiding van rugdragen.

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Bewaren